Anonim

Anmerkung des Herausgebers: Dieser Beitrag ist nicht als medizinische Beratung gedacht. Konsultieren Sie vor jeder Behandlung einen Arzt oder eine Ärztin.

Bildquelle: Leah Campbell

Es begann mit einem Ausflug in die Notaufnahme. Meine Tochter hatte fast eine Woche lang über ihren Hals geklagt, aber es war komisch - sie sagte, ihr Nacken tat weh und rannte dann weg, um zu spielen. Also nahm ich an, dass sie vielleicht falsch geschlafen oder es irgendwie gezogen hatte, während sie gespielt hatte. Ich hätte nie gedacht, dass es etwas Ernstes sein könnte. Sie ist 4. Was hätte sie möglicherweise an ihrem Nacken tun können, um echte Besorgnis zu erregen?

Als ich sie an diesem Nachmittag von der Schule abholte, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Sie rannte nicht wie gewöhnlich los, um mich zu begrüßen, und als sie anfing zu gehen, bemerkte ich, dass sie fast humpelte. "Was ist los?", Fragte ich. "Meine Knie schmerzen. Und meinen Hals. «Sie sah nach unten.

Ihre Lehrerin hatte eine Notiz darüber hinterlassen, dass meine Tochter vor Schmerzen aufgeschrien hatte, als sie ihr Gesicht gesäubert hatte. Schon die Bewegung ihres Gesichts hatte sie verletzt. Ich wusste, dass ich das nicht länger ignorieren konnte. Ich würde am Morgen den Arzt anrufen.

Nur haben wir es bis dahin nicht geschafft. Als wir nach Hause kamen, konnte mein kleines Mädchen die Treppe nicht hochgehen - ich musste sie tragen. Und irgendwann vor dem Zubettgehen brach sie in Tränen auf dem Boden zusammen. Ihre Knie taten weh. Ihr Nacken tat weh. Sie konnte nicht laufen. Die Lichter waren zu hell.

Ich war mir sicher, dass sie eine Hirnhautentzündung hatte, also eilten wir in die Notaufnahme.

Mir wurde gesagt, es könnte ein Virus sein. Oder Leukämie. Oder ein Hirntumor. Oder Multiple Sklerose. Zitat teilen FacebookPinterest

Was folgte, ist eine lange und komplizierte Geschichte. Ihre Symptome kamen und gingen. Als eine Meningitis ausgeschlossen war, wurde mir gesagt, dass es sich um ein Virus handeln könnte. Oder Leukämie. Oder ein Hirntumor. Oder Multiple Sklerose.

All diese furchterregenden Möglichkeiten wurden mir im Laufe von vier Monaten angesprochen, als sie zu Spezialisten geschickt wurde, für MRT-Untersuchungen sediert wurde, wegen Blutuntersuchungen gestochen wurde, Medikamente einnahm, die sie krank machten, und weitere Medikamente zur Bekämpfung von Magenbeschwerden.

Schließlich erhielt ich einen Anruf zur Bestätigung der Diagnose - meine Tochter leidet an juveniler idiopathischer Arthritis (JIA).

Wenn du nicht weißt, dass Kinder so etwas bekommen können, bist du nicht allein. Es ist selten - nur 300.000 Kinder in den Vereinigten Staaten sind von dieser Autoimmunerkrankung betroffen. Ich lerne immer noch, was dies für die Zukunft meiner Tochter bedeutet, und erspare Ihnen eine vereinfachte Erklärung, für die ich nicht qualifiziert bin. Aber ich sage Ihnen Folgendes: Als ich die Diagnose hörte, war ich erleichtert. Wegen all der Dinge, die dies hätte sein können, wirkte Arthritis am wenigsten beängstigend.

Dann begann ich die Medikamente zu erforschen, die meiner Tochter verabreicht werden sollten: Prednison und Methotrexat.

Das Prednison ist vorübergehend. Es ist hauptsächlich zur schnellen Linderung von Entzündungen gedacht, bis das Methotrexat seine Wirkung entfalten kann. Aber es ist ein Steroid, und jeder, der jemals Steroide einnehmen musste, wird Ihnen sagen, dass es Nebenwirkungen gibt, die damit einhergehen.

Für meine Tochter waren diese Nebenwirkungen zumindest mild. Sie ist ständig am Verhungern, seit sie mit diesem Medikament angefangen hat, und es fällt ihr definitiv schwerer zu schlafen. Sie kämpft auch mit einigen Verhaltensproblemen, die der Droge zugeschrieben werden können - nämlich Impulskontrolle und extreme Emotionen -, aber es hat absolut dazu beigetragen, ihren Schmerz zu bekämpfen. Sie rennt und klettert wieder. Sie spielt. Sie ist glücklich.

Also nehme ich es. Obwohl ich zugeben muss, dass es einfacher ist zu sagen, dass sie nur ein paar Monate Prednison haben muss.

Es ist das Methotrexat, das mich nachts wach gehalten hat. Dies ist eine Chemo-Droge; Eine Spritze, die ich persönlich mindestens im nächsten Jahr einmal pro Woche verabreichen muss - und möglicherweise für immer, wenn sie wirkt und sie nicht zu den wenigen Glücklichen gehört, die im Kindesalter eine vollständige Genesung von dieser Krankheit sehen.

Ich bin ein Forscher im Herzen. Ich schaue in alles, was ich meinem Kind gebe. Und in der ersten Nacht, als ich dieses Medikament erforschte, stieß ich auf eine Studie, in der mögliche Unfruchtbarkeit mit JIA-Patienten in Verbindung gebracht wurde, die Methotrexat verwendeten.

Mein Herz hat aufgehört zu schlagen. Jede Spur von Erleichterung, die ich empfunden hatte, als ich ihre Diagnose hörte, wurde mir genommen. Ich wurde in jene Jahre zurückgebracht, in denen ich selbst gegen Unfruchtbarkeit gekämpft (und verloren) habe. Diese Jahre der Qual vor der Adoption meines kleinen Mädchens.

Es ist mir passiert. Eine Droge führte zu einer Reihe von Ereignissen, die mich unfruchtbar machten. Zitat teilen FacebookPinterest

Ich dachte darüber nach, wie ich immer noch ein bisschen weh tue, wenn ich einen schwangeren Bauch sehe. Ich wünschte immer noch, ich wäre diejenige gewesen, die meine Tochter getragen hätte, um ihrer anderen Mutter den Schmerz der Trennung zu ersparen und mir die Gelegenheit zu geben, für dieses kleine Mädchen zu sorgen, das ich von Anfang an so sehr liebe. Ich dachte an all die Nächte, in denen ich weinte, weil ich befürchtete, niemals Mutter zu werden. Und ich hatte Schmerzen bei der Erinnerung daran, wie ich mich durch Unfruchtbarkeit weniger wie eine Frau fühlte - wie es mich dazu brachte, meinen Körper für all die Dinge zu hassen, die mich im Stich gelassen hatten.

Ich will nichts davon für meine Tochter. Und während sich diese Studie noch in einem sehr frühen Stadium befindet und ich seitdem mit vielen erwachsenen JIA-Patienten gesprochen habe, die nach Jahren mit diesem Medikament schwanger werden konnten, tut mein Herz immer noch weh. Ich habe meine eigene Unfruchtbarkeit nicht aufgrund eines zufälligen Pechstroms verloren. Ich habe meine Eier auf dem College gespendet und war einer der wenigen, die auf die Medikamente negativ reagierten.

Ich war der Meinung, dass „kleine Prozentsätze“ Ärzte es nicht einmal mögen, anderen Eizellspendern davon zu erzählen.

Es ist mir passiert. Eine Droge führte zu einer Reihe von Ereignissen, die mich unfruchtbar machten.

Der Gedanke daran, dass dies meinem kleinen Mädchen widerfuhr, zerstörte mich. Ich verbrachte diese Nacht zusammengekauert in einem Ball der Trauer, um endlich die Angst der letzten vier Monate zu verarbeiten, mich an all den Kummer zu erinnern, der meine eigene Reise zur Unfruchtbarkeit begleitete, und mir so viel mehr für mein kleines Mädchen zu wünschen. Mein 4-jähriger. Dieses Kind, das noch nicht einmal weiß, was das alles bedeutet.

Bildquelle: Leah Campbell

Am nächsten Tag ging ich in den Forschungsmodus. Ich rief einen Freund an, der Apotheker ist. Ich telefonierte mit einem Arzt über meine Bedenken. Ich traf mich mit anderen Müttern von JIA-Patienten sowie mit Erwachsenen, bei denen JIA als Kind diagnostiziert wurde und die dieses Medikament bereits einmal eingenommen hatten. Ich habe Fragen gestellt. Ich habe nach Alternativen gesucht. Ich habe nach Antworten gesucht.

Und alle sagten mir dasselbe: Meine Tochter muss diese Droge nehmen. Niemand kann definitiv sagen, dass es einen Zusammenhang zwischen diesem Medikament und Unfruchtbarkeit gibt (die Forschung ist noch zu neu), aber jeder kann mir sagen, dass die Nichtbehandlung ihres Zustands zu einem Leben voller Schmerzen und Kämpfe führen wird. Im Moment muss die Verhinderung dauerhafter Gelenkschäden Vorrang haben. Von allen verfügbaren Optionen ist dies diejenige mit den am wenigsten beängstigenden Nebenwirkungen. Und es könnte nicht einmal funktionieren. Möglicherweise muss sie irgendwann etwas anderes ausprobieren. Aber im Moment ist dies die Droge, die sie einnehmen muss.

Ich kann auch alternative Therapien ausprobieren. Zum Beispiel für entzündungshemmende Diäten gibt es viel zu sagen. Aber alle, mit denen ich gesprochen habe, waren sich einig: Alternative Behandlungen sind eine großartige Ergänzung zu ihrer Pflege. Dieses Medikament ist immer noch notwendig, damit ihre Gelenke langfristig so gesund wie möglich bleiben.

So hier sind wir.

Ich habe meiner Tochter bisher zwei Schüsse gegeben. Beide Male weinte sie nur für einen Moment - in dem Moment, als die Nadel ihre Haut durchbohrte. Beide Male musste ich die Tränen selbst bekämpfen. Ich musste ein Lächeln auf mein Gesicht schlagen und schwärmen, wie mutig sie ist. Ich musste so tun, als wäre alles in Ordnung. Ich musste mich zwingen, im Hier und Jetzt zu bleiben - ohne an morgen oder nächstes Jahr zu denken oder an den Zeitpunkt (sollte der Tag jemals kommen), an dem meine Tochter beschließt, Mutter werden zu wollen.