Anonim
Bildquelle: Joanna Starkman

Meine Stiefmutter Gail hatte in ihren vielen Jahren als Psychologin eine Vielzahl von Kunden. Aber es gibt ein 3-jähriges Kind, das sie immer noch am Herzen hält. Er heißt Ronnie und ich habe im Laufe der Jahre viel über ihn gehört.

Gail beschreibt Ronnie als das freundlichste, glücklichste Kind, das sie jemals getroffen hat, und sein Mitgefühl kennt keine Grenzen. "Wenn ein anderes Kind traurig war oder weinte, war es derjenige, der hinüberging und sie tröstete", erzählt sie Babble. "Ich habe in den letzten 25 Jahren viele Kinder getroffen, aber er fällt auf."

Bald erfuhr ich, dass Ronnies überbordende Persönlichkeit von seiner Diagnose herrührt. Er wurde mit dem Williams-Syndrom geboren, einer seltenen genetischen Störung, die von vielen als das Gegenteil von Autismus angesehen wird. Aber er ist weit davon entfernt, alleine zu sein. Etwa einer von 10.000 Menschen weltweit wird mit Williams geboren, und ungefähr 30.000 Menschen in den USA leben derzeit damit.

Obwohl das Williams-Syndrom erhebliche entwicklungsbedingte und medizinische Herausforderungen mit sich bringt, gibt es auch ein großes Geschenk für jedes mit ihm geborene Kind: intensive Gefühle der Liebe und soziale Leichtigkeit, wenn es jemanden trifft. Viele Kinder haben auch eine besondere Affinität zur Musik und besitzen fortgeschrittene verbale Fähigkeiten. Und während es schwierig sein kann, Freundschaften für die Betroffenen zu pflegen, ist die positive Einstellung und Offenheit, die sie ausstrahlen, ansteckend.

Während einer Konferenz für Williams Syndrome Association vor 20 Jahren erzählte mir Gail, sie sei verblüfft, wie freundlich jedes einzelne Kind war, das sie traf.

"Es gab so viel Umarmung und Freundlichkeit", erzählt sie mir. „Es ist, als hätten sie sich ihr ganzes Leben lang gekannt. Ihre Lebensfreude ist einfach bemerkenswert. “

Ich hatte das Glück, dies hautnah mitzuerleben, als ich Anfang dieser Woche den 21-jährigen Morgan Starkman traf. Morgan wurde auch mit dem Williams-Syndrom geboren, und obwohl die vielen Herausforderungen manchmal kompliziert sein können, hat die tiefe Unterstützung ihrer Familie ihr dabei geholfen, in einer Welt zu leben, in der sie einen Überschuss an Zuneigung für jeden Menschen darin empfindet.

"Ich liebe sie so sehr", sagt Morgan Babble. "Ich kann einfach nicht ohne sie leben."

✨Williams-Syndrom-Bewusstseinsmonat hope Wir hoffen, dass Sie alle Morgans Videos genauso genießen, wie sie es liebt, sie zu drehen. Wir dachten, wir würden das Gefühl am Leben erhalten, indem wir mehr Informationen über Williams geben. ▫️ #Williamssyndrom wird durch die Deletion von genetischem Material aus einem Teil des langen (q) Arms von Chromosom 7 verursacht. Diese Deletion umfasst mehr als 20 Gene, und die Forscher glauben, dass die charakteristischen Merkmale des Williams-Syndroms wahrscheinlich mit dem Verlust von zusammenhängen mehrere Gene in dieser Region. ▫️ WS betrifft 1 von 10.000 weltweit, ist bei der Geburt vorhanden und kann jeden betreffen. Wenn Sie weitere Informationen wünschen, besuchen Sie bitte @williamssyndrome oder www.williams-syndrome.org und bleiben Sie auf dem Laufenden, um mehr über "Morgan" zu erfahren. ▫️ Mit Dankbarkeit Greg u. Joanne ??? #wsawareness #awarenessmonth #williamssyndromeawareness

Ein Beitrag von INNERSENSE (@innersenseorganicbeauty) am Mai 11, 2017, um 5:57 Uhr PDT

✨Williams-Syndrom-Bewusstseins-Monat ✨

Wir hoffen, dass Sie alle Morgans Videos genauso genießen, wie sie es liebt, sie zu drehen. Wir dachten, wir würden das Gefühl am Leben erhalten, indem wir mehr Informationen über Williams geben.

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#Williamssyndrom wird durch die Deletion von genetischem Material aus einem Teil des langen (q) -Arms von Chromosom 7 verursacht. Diese Deletion umfasst mehr als 20 Gene, und die Forscher glauben, dass die charakteristischen Merkmale des Williams-Syndroms wahrscheinlich mit dem Verlust von Mehrfachen zusammenhängen Gene in dieser Region.

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WS betrifft 1 von 10.000 weltweit, es ist bei der Geburt vorhanden und kann jeden betreffen. Wenn Sie weitere Informationen wünschen, besuchen Sie bitte @williamssyndrome oder www.williams-syndrome.org und bleiben Sie auf dem Laufenden, um mehr über "Morgan" zu erfahren.

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Mit Dankbarkeit, Greg & Joanne ???

#wsawareness

#Wissensmonat

#williamssyndromeawareness

Ihre Mutter Joanne Starkman kann nicht genug erstaunliche Dinge über ihre Tochter sagen, die auf ihrer Instagram-Seite im Mai begonnen hat, Videos für den Williams Syndrome Awareness Month zu machen. Morgan hat kürzlich sogar ein virales Video erstellt, das über 1 Million Mal angesehen und gezählt wurde.

„Sie liebt es, sich dort draußen aufzuhalten, und als Eltern möchte ich sie nur unterstützen“, teilt Joanna mit. "Ich finde sie einfach eine wunderschöne Seele und sie inspiriert so viele Menschen auf so vielen Ebenen und auf so viele verschiedene Arten."

Morgans 19-jähriger Bruder Max konnte nicht mehr zustimmen und sagt, dass seine Schwester ihn jeden Tag ermutigt, offener zu sein.

Bildquelle: Joanna Starkman

"Ich habe das Gefühl, dass ich immer zu Morgan aufgeschaut habe, damit sie mit absolut jedem ein Gespräch beginnen kann", erzählt er Babble. „Sie ist so frei und locker und eine der freundlichsten Menschen, die Sie jemals treffen werden. Ich war nicht immer so - ich bin zuerst ein bisschen schüchtern. Es ist auf jeden Fall großartig zu sehen, wie die Leute auf sie reagieren. “

Joanne erklärt, dass einige der Herausforderungen, denen sich Morgan gegenübersieht, darin bestehen, sich zwischen ihrem Umfeld mit besonderen Bedürfnissen und dem Rest der Welt festzusetzen. Da sie ihre Gefühle so leicht nutzt, um mit anderen zu kommunizieren, kann es manchmal schwierig sein, in Klassen mit Schülern mit besonderen Bedürfnissen zu kommen, die in diesen Bereichen Schwierigkeiten haben. Und während Morgan oft die gleichen Fähigkeiten wie ihre Klassenkameraden erlernen muss, interpretiert sie sie auf eine völlig andere Art und Weise.

Bildquelle: Joanna Starkman

„Sie geht mit vielen Kindern zur Schule, die Autismus haben und die sich stark von der Gesellschaft unterscheiden“, sagt Joanne. „Und was ich in Morgan gesehen habe, als sie älter geworden ist, ist, dass sie so viel Toleranz für diese anderen Kinder hat. Ich habe das Gefühl, dass sie ihr Leben mit solcher Anmut, Würde und Verständnis führt. Und ich denke nur, dass es sich weiter vertieft, wenn sie älter wird. “

Joanne sagt, dass sie einige dringend benötigte Unterstützung in der größeren Williams-Syndrom-Community gefunden hat, als sie zum ersten Mal Mutter wurde. Und jetzt möchte sie diese Unterstützung in großem Maße zurückgeben.

Bildquelle: Joanna Starkman