Anonim
Bildquelle: Leslie Meadow Photography

Ich war nie die Mutter, die sich Sorgen um Keime machte.

Immer wenn in der Vorschule meiner Tochter eine schlimme Krankheit ausbrach, ließ ich sie mit einem Lächeln fallen. Als sie zufällige Gegenstände im Park aufnahm und sie leckte, lachte ich meistens nur darüber. Und wenn Freunde vor dem Spiel anrufen, um zu warnen, dass ihre Kinder Schnupfen haben, würde ich sagen: „Bring sie herüber! Wir können es kaum erwarten, dich zu sehen! “

Ich war immer der Meinung, dass meine Tochter ein Kind war und Kinder krank werden. Sie in einer Blase zu halten, würde das nicht verhindern, und auf jeden Fall würde die Exposition gegenüber Keimen dazu beitragen, ihr Immunsystem aufzubauen.

Immer wenn sie krank wurde, habe ich damit umgegangen. Sie zum Arzt zu bringen stand nie ganz oben auf meiner Prioritätenliste. Wir warteten auf Fieber und Erkältungen und vermieden Antibiotika, es sei denn, ihre Krankheiten verschwanden (was selten war). Normalerweise bedeutete ein Fieber nur ein paar Tage, die mit einigen Filmen zu Hause verbracht wurden.

Ich war nie die Mutter, die in Panik geriet, bis bei meiner Tochter jugendliche Arthritis diagnostiziert wurde.

Ich vermute, du wusstest nicht, dass das eine Sache ist. „Kinder bekommen Arthritis?“ Ja, und diese Frage habe ich immer gehört, wenn ich ihre Diagnose teile. Ich wusste auch nicht, dass jugendliche Arthritis eine Sache ist, bis sie uns passiert ist.

Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist ziemlich selten. Nur 300.000 Kinder in den Vereinigten Staaten haben es. Es ist eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass es mehr ist als nur Schmerz (obwohl es sicherlich Schmerzen gab). Grundsätzlich hat ihr Immunsystem ihren Körper angegriffen. Vor der Diagnose war meine Tochter nicht mehr in der Lage, sehr einfache Dinge wie Treppensteigen oder Öffnen von Türen zu tun. Ihre Gelenke wurden steif und sie hatte die ganze Zeit seltsame Hautausschläge und Schmerzen.

Von allen Dingen, von denen mir gesagt wurde, dass sie für ihre Krankheit verantwortlich sein könnten - vom ersten Auftreten der Symptome bis zu ihrer Diagnose vier Monate später -, war JIA tatsächlich die am wenigsten beängstigende. Aber als meine Erleichterung nachließ, wurde mir klar, dass ihre Diagnose nicht unbedingt etwas zu feiern war.

Wenn Sie dieses Kind heute treffen würden, würden Sie nie vermuten, dass etwas nicht stimmt. Zitat teilen FacebookPinterest

Alle drei Monate muss meine Tochter eine Augenuntersuchung machen. Diese Krankheit erzeugt ein höheres Risiko für eine Erkrankung namens Uveitis, die zu Blindheit führen kann, wenn sie nicht frühzeitig erkannt wird. Auch ihre zahnärztlichen Termine sind häufiger geworden, da bekannt ist, dass die Medikamente, die sie einnimmt, den Zahnschmelz zerstören. Meine Tochter sieht auch alle sechs bis acht Wochen ein Team von pädiatrischen Rheumatologen. Und jeden Samstagabend gebe ich ihr einen Schuss Methotrexat - ein Chemo-Medikament, das ihr Immunsystem verlangsamen soll, damit es ihren kleinen Körper nicht mehr angreift.

Zuerst hatte ich Angst, hauptsächlich wegen des mit diesem Medikament verbundenen potenziellen Risikos einer Unfruchtbarkeit. Da mir gesagt wurde, dass ich mit 26 Jahren unfruchtbar war und meine Tochter adoptiert wurde, verwüstete mich der Gedanke, dass dieses kleine Mädchen, das ich so sehr liebe, Unfruchtbarkeit durchmachen würde.

Aber zum Glück reagierte sie fast sofort auf die Medikamente. Innerhalb weniger Tage nach der Einnahme von Prednison (während sie darauf wartete, dass das Methotrexat anfing zu wirken) rannte und sprang sie wieder wie ein typisches Kind. Und innerhalb eines Monats war sie zu all ihren alten Aktivitäten zurückgekehrt.

Wenn Sie dieses Kind heute treffen würden, würden Sie nie vermuten, dass etwas nicht stimmt.

Wir haben unglaublich viel Glück gehabt. Ich bin Mitglied auf privaten Facebook-Seiten für Mütter von Kindern mit dieser Krankheit, und nicht jedes Kind hat eine so positive Reaktion auf die erste Medikamentenrunde. Einige sehen überhaupt keine Besserung; andere sehen eine Besserung, haben aber auch schwächende Nebenwirkungen.

Meine Tochter gehört zu den 50 Prozent der Kinder, die anscheinend nur sehr geringe Nebenwirkungen im Zusammenhang mit dieser Droge haben (auf Holz klopfen). Es funktioniert. Sie ist wieder gesund und glücklich, und abgesehen von dem Ärger, den ein wöchentlicher Schuss mit sich bringt, geht es ihr ansonsten gut mit der ganzen Sache.

Wir sind glücklich. Aber in letzter Zeit halte ich den Atem an und warte darauf, dass der andere Schuh fällt.

Diese Facebook-Seiten und -Gruppen, auf denen ich bin, waren in vielerlei Hinsicht unglaublich hilfreich, aber sie haben mich auch der beängstigenden Seite dieser Krankheit ausgesetzt. Zum Beispiel können Kinder, die sich seit Jahren gut geschlagen haben, aus dem Nichts große Fackeln bekommen, die sie in Rollstühlen landen lassen und sie von allen Aktivitäten abziehen. Oder Kinder, die genau wie meine Tochter erstaunlich gut auf die Medikamente reagiert haben, können eine vierteljährliche Blutentnahme erhalten, die auf einen Nierenschaden hinweist - was bedeutet, dass sie die Medikamente komplett abnehmen und mit etwas Neuem beginnen müssten, normalerweise mit weitem schlimmere Nebenwirkungen.

Ich hatte Angst, dass dies der Moment sein könnte, in dem alles schrecklich schief gelaufen ist. Zitat teilen FacebookPinterest

Ich war sogar Kindern ausgesetzt, die von den schweren Folgen dieser Krankheit so niedergeschlagen wurden, dass sie zugegeben haben, dass Selbstmord eine gangbare Option zu sein scheint.

Es ist schwer. Und gruselig. Und ich habe möglicherweise noch eine kleine posttraumatische Belastungsstörung während des gesamten Diagnoseprozesses, als ich nicht wusste, was mich erwartet und schreckliche Möglichkeiten auf dem Tisch lagen.

Früher war ich die Mutter, die Krankheit und Verletzung in Kauf genommen hat, aber jetzt hat jede Beschwerde über Schmerzen eine neue Bedeutung bekommen. Fackelt sie? Kommt es zurück? Haben die Medikamente aufgehört zu wirken?

Und weil Methotrexat ein Immunsuppressivum ist, verursacht jeder Husten und jedes Fieber jetzt ein erhöhtes Maß an Besorgnis. Das erste Fieber, das sie seit der Einnahme dieser Medikamente bekam, trat vor ungefähr einem Monat auf. Innerhalb von Minuten, nachdem ich 102 Grad Fahrenheit auf dem Thermometer gesehen hatte, telefonierte ich mit ihrem Arzt, der Notaufnahme und ihrem Team von Seattle Children's. Ich, die Mutter, die meiner Tochter zuvor ein Eis am Stiel geschenkt und sie gefragt hat, welchen Film sie sehen möchte.

Ich wusste einfach nicht, was mich erwarten würde. Ich wusste nicht, was ich tun sollte … und ich hatte Angst, dass dies der Moment sein könnte, in dem alles schrecklich schief lief.

Seitdem habe ich erfahren, dass Methotrexat von allen Medikamenten, die für diese Krankheit erhältlich sind, das schonendste für das Immunsystem ist. Aber Erkältungen dauern länger für sie; ein Monat statt Tage. Und die Ärzte wollen sie schneller als sonst sehen.

Aber die Panik, die ich in dieser Nacht erlebt habe, ist nicht notwendig. In den meisten Fällen reichen einfache Krankheiten aus.

Trotzdem ist meine entspannte Natur in Bezug auf Keime und Herzchen Vergangenheit. Und von all den Dingen, für die ich diese Krankheit hasse, steht das ganz oben auf der Liste. Ich hasse es einfach, wie es mich verändert hat.