Anonim

Anmerkung der Redaktion: Babble und ABC News sind beide Teil der Walt Disney Company.

Zu sehen, dass Ihr Kind selbst unter den häufigsten Kinderkrankheiten leidet, ist für jedes Elternteil ärgerlich. Ich bin nie erleichtert, als wenn die Fieber meiner Kinder brechen und sie sich wieder wie sich selbst benehmen. Ich denke, das Erschreckendste an meinen kranken Kindern ist, dass sie alle aus dem Gleichgewicht geraten und sich anders verhalten. Deshalb kann ich mir nicht vorstellen, was ich tun würde, wenn sich ihr Verhalten endgültig ändern würde.

Leider ist dies eine Erfahrung, mit der einige Eltern nur allzu vertraut sind. In der wöchentlichen Folge von ABC 20/20 erzählen Eltern von den herzzerreißenden Geschichten, wie ihre Kinder plötzlich an einer ihrer Meinung nach ungewöhnlichen und schweren Krankheit litten, die ihrer Meinung nach durch einen einfachen Anfall von Strep ausgelöst wurde Kehle.

Die seltene und verheerende Störung heißt PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal Infections) und ist gekennzeichnet durch psychiatrische und neurologische Probleme, nämlich das plötzliche Auftreten von Zwangsstörungen und / oder Tics. Nach Angaben des National Institute of Mental Health können andere damit verbundene Probleme Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit, Aggressionen, Entwicklungsrückschritte, nachlassende Schulleistungen, sensorische oder motorische Probleme sowie Schlafstörungen sein.

Laut ABC News sind nach Schätzungen von Experten bei PANDAS eines von 200 oder eines von 500 Kindern betroffen, was erklärt, warum viele Menschen noch nie davon gehört haben. Tatsächlich wurde das Syndrom erst vor 20 Jahren identifiziert. Aber auch zwei Jahrzehnte später herrscht im medizinischen Bereich Unsicherheit darüber, ob PANDAS tatsächlich eine legitime Diagnose ist. '

Einige Experten denken, dass die Tatsache, dass die Änderungen nach einem Kampf mit Strep auftreten, ein einfacher Zufall sein könnte. Und es gibt Konflikte darüber, ob die Diagnose zu hoch oder zu niedrig ist. In Verbindung mit dem, was einige Ärzte als Mangel an Qualitätsforschung bezeichnen, haben viele Familien Schwierigkeiten, einen Anbieter zu finden, der bereit ist, PANDAS zu behandeln.

"Unser Kind ist weg … wie, weg." Share Quote FacebookPinterest

Natalie und Brian Barnes vom Park Lake in Minnesota kennen diesen Kampf gut. In der 20. Juli-Folge vom 20./20. Juli konnten sie nicht einmal einen lokalen Arzt finden, der bereit war, ihren Sohn Parker zu behandeln, der nach einer Diagnose einer Halsentzündung plötzlich ängstlich, depressiv und gewalttätig wurde.

Brian teilt mit, dass er begonnen hat, Parkers Verhalten zu filmen, weil er "nicht glauben konnte, dass es passiert". Mit ABC News geteilte Heimvideoclips enthüllen die schwächende Wut und emotionale Labilität, die sein Sohn jeden Tag erträgt, und sprechen mit dem Journalisten Juju Chang über den Bericht. Bryan teilt feierlich mit, wie unkenntlich Parker geworden ist.

"Unser Kind ist weg", sagt er. „Wie, weg. "

Auf der verzweifelten Suche nach einer Lösung reisten Brian und seine Frau Natalie über 1.000 Meilen nach Washington, DC, wo sie sich mit der pädiatrischen Neurologin Dr. Beth Latimer trafen. Während Parker seitdem eine Behandlung durchführt, sagen die Barneses, dass seine Reaktion inkonsistent war und sie hoffen, bald ein wirksameres Mittel zu finden.

Die emotionalen Turbulenzen, die Familien wie die Barneses ertragen, sieht Latimer leider die ganze Zeit.

"Ich habe Leute gesehen, die von einer Seite des Landes zur anderen gezogen sind", erzählt Latimer 20/20. "Eltern lassen sich scheiden, weil sie mit dem Trauma dieser Krankheit nicht fertig werden können."

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Christina und Mike Ulicki aus Cheshire, Connecticut verstehen. Vor dreieinhalb Jahren zeigte ihre 9-jährige Tochter Kathryn drastische Verhaltensänderungen, nachdem sie sich von einer Halsentzündung erholt hatte. Über Nacht hörte Kathryn auf zu essen und lehnte jegliche Nahrung oder Flüssigkeit ab, aus Angst, sie könnte allergisch auf alles reagieren, was sie schluckte.

"Ich hätte solche Angst", verrät Kathryn Chang in der Folge. "Ich dachte, meine Eltern vergiften mich."

Kathryn musste im Krankenhaus durch eine Sonde gefüttert werden - eine Tortur, die noch brutaler wurde, als Kathryn sagte, sie wollte unbedingt essen und trinken, fühlte sich aber nicht in der Lage, ihre ängstlichen Gedanken und Verhaltensweisen unter Kontrolle zu halten.

Kathryns Eltern, Mike und Christina, waren von diesen schnell entwickelten und gefährlichen Symptomen ihrer zuvor neurotypischen Tochter überwältigt. Nach kritischen Antworten suchend, fanden auch sie den Weg zu Dr. Latimer, der Kathryn Steroide verschrieb, um ihr Immunsystem zu beruhigen.

„Als wir mit Dr. Latimer zusammen waren, erinnere ich mich, dass ich sie als Gladiatorin betrachte“, erzählt ihr Vater Mike. "… es ist eine Krankheit, die getötet werden muss."

Kathryn hat Berichten zufolge gut auf die Behandlung angesprochen und funktioniert heute zum Glück normal. Die Kameras von ABC News zeigen sie in einer örtlichen Eisdiele mit einem Freund und sagen: „Mir geht es heute viel besser. Wie emotional und körperlich. "

Ihre Eltern sagen, dass es „erstaunlich“ ist, ihre Tochter zurück zu haben.

Vanessa und Brian Baier aus Montgomery, Illinois, können auf dieses Gefühl der Erleichterung verweisen, als die beiden Eltern langsam anfangen zu sehen, wie ihre eigene Tochter Alexia zurückkehrt.

Nur wenige Tage nach einem Kampf mit Halsentzündungen im Jahr 2014 bekam Alexia zu Hause und in anderen Situationen Ausbrüche, darunter auch in ihrer geliebten Vorschule. Vanessa sagt, sie würde schreien, Erwachsene schlagen und treten und das Klassenzimmer zerstören. Dieses schockierende und verstörende Verhalten eskalierte zu dem Punkt, an dem Alexia begann, sich selbst zu verletzen und Gewalt gegen andere zu üben.

„Mama, warum kann ich nicht gut sein? Ich will nur gut sein … 'Share Quote FacebookPinterest

"Ich habe nur weiter darüber nachgedacht, was mit meinem Kind los ist", sagt Vanessa. "… Es war Trotz und Zwangsstörung." Sie schien plötzlich wütend zu sein “und schien machtlos, ihre untypischen Handlungen zu stoppen.

„Sie weinte und sagte:‚ Mama, warum kann ich nicht gut sein? '“, Erinnert sich Vanessa in der Folge. "'Ich will nur gut sein …'"

Vier Monate später begann Alexia mit der PANDAS-Behandlung, was laut ihren Eltern einen signifikanten Unterschied gemacht hat. Das Ehepaar räumt jedoch ein, dass es in Zukunft immer noch Unebenheiten auf der Straße geben wird. Im Moment konzentrieren sie sich darauf, Alexias Erfolge zu feiern.

"Sie wurde von ihrer gesamten Schule als Schülerin des Monats ausgewählt, um sich positiv zu verhalten", sagt Vanessa stolz über ihre jetzt 8-jährige Tochter. "Ihr geht es wirklich gut" und "sie ist wieder zu ihrem sozialen Selbst zurückgekehrt."