Anonim
Bildquelle: Courtney Hayes

Stellen Sie sich das folgende Szenario vor:

Es ist Samstagmorgen, 11 Uhr, und Sie und Ihre Familie planten einen lustigen Ausflug in das nahegelegene Museum. Wenn Ihr Kleinkind von ihrem Nickerchen aufwacht, stellen Sie jedoch fest, dass es eine laufende Nase hat, ein wenig hustet, sich ein bisschen warm anfühlt und insgesamt etwas launischer als gewöhnlich zu sein scheint. Sie blättern durch Möglichkeiten in Ihrem Kopf: Kommt sie mit etwas runter? Könnte sie krank sein? Was ist, wenn es nichts ist? Was ist, wenn es etwas ist?

Ihre älteren Kinder haben sich die ganze Woche auf die Reise gefreut und Sie sind gezwungen, eine schwierige Entscheidung zu treffen: Gehen Sie entweder das Risiko ein, dass Ihre Tochter mit einer leichten Erkältung infiziert ist, und gehen Sie trotzdem oder brechen Sie Ihre Pläne ab und enttäuschen Sie den Rest der Familie .

Wie geht's?

Nun, wenn Sie so sind wie ich, könnten Sie denken, dass laufende Nasen und Husten ein unvermeidlicher Bestandteil der Kindererziehung sind und Ihren unterhaltsamen Familientag fortsetzen und auf das Beste hoffen. Wenn Sie jedoch Eltern eines immungeschwächten Kindes sind, denken Sie vielleicht zweimal darüber nach, bevor Sie die Auswirkungen dieser „kleinen Erkältung“ als keine große Sache herunterspielen.

Courtney Hayes, 34, aus Arizona, ist eine solche Mutter.

Ihr Sohn Jude wurde mit einem Herzfehler namens Truncus Arteriosus und einem 22q.11 Deletionssyndrom, einer genetischen Störung, geboren. Aufgrund seiner Beschwerden funktioniert Judes Immunsystem nicht richtig und sein Herz auch nicht - was bedeutet, dass er nicht nur anfälliger für Krankheiten ist, sondern auch, wenn er krank wird, kann sogar eine Erkältung tödlich sein.

Bildquelle: Courtney Hayes

In einem aufsehenerregenden Beitrag auf ihrer Facebook-Seite bat Hayes andere Eltern und Betreuer, die potenziell lebensverändernden Auswirkungen zu erkennen, die die Herausnahme eines kranken Kindes in der Öffentlichkeit auf immungeschwächte Kinder haben kann.

"Keine Erkältung ist 'nur eine Erkältung' für ein [medizinisch] komplexes Kind", schrieb sie. "Es betont ihr Herz, ihr Atmungssystem … wir sind immer nur einen Moment von einem langen Krankenhausaufenthalt entfernt."

In ihrem Beitrag erklärte sie die ständige Balance des Versuchs, einfach ein Leben wie eine „normale“ Familie zu führen, mit der ständigen Angst, dass sogar eine kleine Erkältung ihren Sohn töten könnte. Sie beschrieb, wie sie und ihr Mann Josh sehr hart daran arbeiten, den Schutz ihres Sohnes in Einklang zu bringen und gleichzeitig sein Leben mit Erfahrungen außerhalb ihres Zuhauses zu bereichern, wie zum Beispiel einem örtlichen Kindermuseum, das sie strategisch besuchten, bevor die Grippe und die kalte Jahreszeit begannen.

"Wir waren diese verrückten Eltern, die sich alle fünf Minuten die Hände wuschen und alles abwischten, was er berührte, damit er anderen Kindern nicht zu nahe kam", schrieb sie. "[Und] das ist, als sie ging."

Hayes fuhr fort, um zu beschreiben, wie ein junges Mädchen, das an einem schleimigen, dicken Husten erkrankt zu sein schien, auf ihren Sohn zukam und direkt in seinem Gesicht nieste. Obwohl Hayes, der jetzt mit seinem zweiten Kind schwanger ist, voll und ganz zugibt, dass es durchaus möglich ist, dass Jude aus einer anderen Quelle krank wurde, entwickelte er Tage später den gleichen Husten.

Die frustrierte Mutter wandte sich an ihren Facebook-Account, um zu beschreiben, wie eine Krankheit, die ein Kleinkind mit einem voll funktionsfähigen Immunsystem kaum beeinträchtigen könnte, ihren Sohn schwer getroffen hat.

„In den letzten sieben Nächten habe ich mein Baby festgehalten, als es die ganze Nacht über schreit, würgt, hustet und sich schleimig übergeben hat. Ich kann nur an dieses Mädchen denken und mich fragen, warum ihre Eltern beschlossen haben, es rauszunehmen, als sie war eindeutig krank “, schrieb sie. „Ich bedaure, dass ich Judes Gesundheit für ein paar Stunden Spaß geopfert habe, aber hat er keinen Spaß verdient? Hat nicht jedes Kind Spaß verdient? "

Bildquelle: Courtney Hayes

Jude hat im Alter von nur vier Tagen unzählige medizinische Tests, Eingriffe und sogar Operationen am offenen Herzen hinter sich gebracht. Er wird wahrscheinlich auch in Zukunft mehr Operationen unterzogen. Aufgrund seiner medizinischen Herausforderungen ist Hayes jedoch bestrebt, dafür zu sorgen, dass ihr Sohn ein möglichst erfülltes Leben führt. Es ist jedoch nie ohne das Risiko, dass er krank wird.

"Er hat gekämpft, um am Leben zu sein, und ich möchte, dass er LEBT", sagt Hayes. "Bei einem medizinisch komplexen Kind ist es eine gute Balance zwischen dem Versuch, ihnen zu helfen, so normal wie möglich zu leben, und dem Versuch, sie zu beschützen, und dem Versuch, sie in der Realität am Leben zu erhalten."

Hayes bemerkt auch die unglückliche Realität, dass einige Familien es sich buchstäblich nicht leisten können, dass ihre Kinder krank sind. Ohne ein System, das berufstätige Eltern und Familien uneingeschränkt unterstützt, sind einige Eltern gezwungen, ihre Kinder weiterhin in Kindertagesstätten abzusetzen oder sie zur Schule zu schicken, obwohl sie krank sind. Dies erschwert die Navigation.

Hayes erklärt, dass ihr Posten nicht dazu gedacht ist, berufstätige Eltern zu beschämen oder darauf zu bestehen, dass jeder zu jeder Zeit zu Hause bleibt. Stattdessen hofft sie, Eltern von Kindern mit voll funktionsfähigem Immunsystem dazu zu bewegen, alle optionalen Aktivitäten zu überdenken, wenn ihre Kinder krank sind, selbst für ein oder zwei Tage.

"Ich versuche, das Bewusstsein für meinen Sohn und alle lieben Freunde meines Sohnes zu verbreiten, die darum kämpfen, genauso hart zu leben wie er", schrieb Hayes. „Warte noch ein paar Tage. Das Museum geht nirgendwo hin. Ich verspreche Ihnen, wir alle mit speziellen Kämpfern werden auf unseren Händen und Knien sein und Ihnen dafür danken, dass Sie so rücksichtsvoll sind. Wir können unsere Kinder auf keinen Fall vor allem schützen, aber die kleinsten Entscheidungen können den Unterschied in der Welt ausmachen. Es könnte wirklich ein Leben retten. “